Ética e demência: é válido dar o diagnóstico antes do aparecimento dos sintomas?

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Conferência internacional da Associação de Alzheimer discutiu o desafio de revelar o resultado dos exames aos pacientes A conferência internacional da Associação de Alzheimer, que aconteceu de segunda a sexta-feira, foi tema da coluna de quinta, sobre os exames de sangue capazes de detectar alterações no cérebro antes de os sinais de demência começarem a se manifestar. Um outro assunto que me chamou a atenção foi sobre as questões éticas que envolvem o diagnóstico. Como proceder quando a pessoa ainda não apresenta os sintomas, mas os testes já indicam a presença da doença?
Ética e demência: como proceder quando a pessoa ainda não apresenta os sintomas, mas os testes já indicam a manifestação da doença
Alzheimer´s Association
Para o professor Scott Roberts, da faculdade de saúde pública da Universidade de Michigan, o interesse que envolve as informações sobre o Alzheimer somente é superado pelo que se refere às doenças do coração. No evento, sua palestra foi sobre o desafio de dar o resultado para os exames de identificação de genotipagem do APOE. Pausa para uma explicação: no cromossomo 19, existe um gene que codifica a apolipoproteína E (conhecida como APOE) e que pode se apresentar de formas distintas, dependendo da disposição dos chamados alelos, que são formas alternativas de um mesmo gene. Cerca de 25% das pessoas têm o alelo E4, que aumenta a predisposição de desenvolver o Alzheimer. A questão é que esse é apenas um aumento de suscetibilidade, mas que não é necessário, nem suficiente, para o desenvolvimento da enfermidade.
Segundo o professor, o diagnóstico tem utilidade do ponto de vista clínico e pessoal, para que o paciente reduza os fatores de risco para demência, adotando um estilo de vida mais saudável. “O resultado pode ser dado de forma segura e altera o comportamento de parcela significativa dos portadores”, afirmou. No entanto, a polêmica não se esgota aí. Indivíduos vulneráveis e que sofram de depressão talvez não consigam lidar com a informação, por isso ele reconheceu a falta de consenso entre os médicos.
A escritora Jetske van der Schaar, de 39 anos, é portadora de uma rara mutação genética que leva ao Alzheimer precoce – sua mãe morreu vítima da enfermidade mal tinha entrado na casa dos 50 e há uma boa dose de certeza de que terá a doença. Ela integra o projeto ABIDE (Alzheimer´s biomarkers in daily practice), é monitorada pelo Centro de Alzheimer de Amsterdan e apresentou uma pesquisa realizada com médicos, pacientes e cuidadores sobre os tópicos mais importantes para serem discutidos nas consultas: “para 75% dos pacientes, falar sobre as chances de desenvolver demência é um tema da maior relevância, assim como para 73% dos cuidadores. Entretanto, para os médicos, esse percentual cai para 47%, o que quer dizer que falta comunicação”, enfatizou.
Voltando ao desafio de dar um diagnóstico com base nos biomarcadores antes do surgimento dos sintomas: qual é a utilidade se não há tratamento efetivo? “Há uma enorme diversidade, trata-se de uma decisão muito pessoal, com argumentos a favor e contra. Vai depender da autodeterminação de cada um, do seu desejo e direito de saber. A maioria concorda que assim é possível fazer um planejamento antecipado, mas também há o sofrimento psicológico e o estigma, a discriminação”, concluiu Jetske. O dilema ético continua martelando na minha cabeça.

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